Pacientes, investigadores y profesionales de la salud se juntan para conversar sobre esclerosis múltiple
Publicado : 23 junio 2022
La inédita jornada -gratuita y abierta a todo público- abordará desde un lenguaje sencillo y simple los desafíos que presenta el estudio de esta enfermedad, lo último en farmacología, tratamiento y problemas de deglución, para terminar con la presentación de cómo lo viven los pacientes y un demo de realidad virtual que permitirá a los asistentes experimentar los síntomas.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa de origen autoinmune que afecta exclusivamente al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Se estima que existen más de 2.500.000 de pacientes a nivel global, en general se diagnostica entre los 25 y 45 años.
Es una patología tres veces más común en mujeres que hombres y que ha duplicado el diagnóstico en los últimos diez años. A pesar de este aumento progresivo, no hay datos oficiales de su prevalencia en el país, desde la Corporación Esclerosis Múltiple de Chile señalan que, al menos hay 3.000 pacientes.
Como relata su presidenta, Verónica Cruchet, «es una de las enfermedades que más discapacidad produce en el mundo entre los adultos jóvenes, por eso se ha avanzado mucho en los últimos años en los tratamientos». Ella fue diagnosticada hace más de 25 años cuando se sabía muy poco sobre el tema, teniendo que vivir un «verdadero infierno», estuvo inválida y ciega, pero gracias a los avances científicos «hoy ya no es sinónimo de discapacidad».
También llamada la enfermedad de las mil caras. Entre los síntomas más comunes se cuentan la pérdida del equilibrio y precisión de los movimientos, pérdida de fuerza muscular, alteraciones sensoriales como sensación de hormigueo o hipersensibilidad al frio y al calor, alteraciones respiratorias, fatiga, problemas a la vista, entre otros.
Si bien no tiene cura, los medicamentos actuales ralentizan la progresión y detienen los síntomas, «los tratamientos son capaces de reducir el avance del deterioro, incrementando sin duda la calidad de vida de los pacientes, pero no son capaces de detener o revertir la enfermedad» comenta el Dr. Fernando Ortiz, investigador del Instituto de Ciencias Biomédicas de la Universidad Autónoma de Chile y coordinador del evento a realizarse este sábado 25 de junio en Santiago.
Actividad que reúne por primera vez en Chile a todos los involucrados «quienes trabajamos investigando esta patología, los clínicos y los pacientes. Es una actividad organizada en conjunto: no para los pacientes, como es habitualmente este tipo de eventos, sino con ellos», señala el investigador, porque «son en última instancia quienes tienen que vivir día a día con aquello que nosotros tratamos de entender en los laboratorios».
Esta experiencia se recreará en el evento, a través de la presentación de un demo de realidad virtual que están creando el laboratorio dirigido por el Dr. Ortiz en la Universidad Autónoma de Chile junto a Samuel Restucci de la productora The Forest Man y la Corporación, que replicará los síntomas (pérdida de visión parcial, equilibro y descontrol motor) para luego explicar qué es lo que está sucediendo, desde el aspecto celular, en la cabeza de un paciente.
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: La clínica y el laboratorio conversan con la experiencia
Fecha: sábado 25 de junio. 10:00 a 17:30
Dirección: Av. Pedro de Valdivia 641. Providencia
Inscripción: https://forms.office.com/r/qnWUx4ZgkN
Programa: https://myelinlab.files.wordpress.com/2022/06/image-1.png
Participan:
Dr. Andrés Herrada. Universidad Autónoma de Chile
Dra. Jacqueline Scherpenisse. Clínica Las Condes
Fga. Paulina Matus. Universidad de Chile
Dr. Rodrigo Naves. Universidad de Chile
Dr. Francisco Rivera. Universidad Austral de Chile
Verónica Cruchet. Corporación Esclerosis Múltiple Chile
Samuel Restucci, Productora The Forest Man
Dra. Noelia Escobedo. Universidad Autónoma de Chile
Organizan:
Mechanisms of Myelin Formation and Repair Laboratory, Universidad Autónoma de Chile
Instituto de Ciencias Biomédicas, Universidad Autónoma de Chile
Corporación Esclerosis Múltiple Chile
Centro de Comunicación de las Ciencias
Colaboran:
ICBM, Universidad de Chile
Dpto. fonoaudiología, Universidad de Chile
CISNe, Universidad Austral de Chile
Hospital San Juan de Dios
Clínica las Condes
Productora The forest man, Araucanía