Estrategias comunicativas para cuidadores/as de personas con demencia
Publicado: 04 julio 2023
Libro realizado por Ediciones Universidad Autónoma de Chile recopila y explica las mejores herramientas prácticas para mejorar el cuidado de las personas que poseen algún tipo de demencia. Su objetivo está enfocado en ayudar la labor del cuidador/a, con el fin de «cuidar al que cuida».
El documento se llama oficialmente como «Estrategias comunicativas para cuidadoras/es de personas con demencia» y fue escrito por tres académicos y tres estudiantes de la carrera de Fonoaudiología. El texto será presentado este miércoles 5 de julio en el auditorio Juan Pablo Laporte, en la sede de Temuco de la Universidad Autónoma.
De acuerdo con la investigación, en Chile se estima que al menos el 1% de la población sufre algún tipo de demencia que, según el glosario de esta, se define como «la pérdida progresiva de al menos dos o más funciones cognitivas», lo que va alterando en las habilidades sociales y, finalmente, en las actividades de la vida diaria.
Además, es importante señalar que son varios los tipos de demencia. En el libro se explica que estas se pueden agrupar según la edad en que ocurren, la región del cerebro donde estén las estructuras cerebrales comprometidas o la tipología (ya sea si es primaria o secundaria).
Por ejemplo, la causa más común es el Alzheimer, que se da entre el 50% y 70% de los casos, y va incrementando su potencia de forma progresiva con la edad. En segundo lugar, en tanto, se encuentra la demencia vascular (el 20% de los casos), que como dice su nombre, afecta a las personas con lesiones cerebrales de origen vascular, y en donde los principales factores de riesgo son la hipertensión arterial, diabetes, hiperlipidemia o el tabaquismo.
Las etapas de la demencia se componen de tres partes: temprana, media y avanzada, donde en esta última se presentan síntomas de comportamiento no verbal. Según el texto, alguna de las señales oportunas de demencia son la pérdida de memoria, dificultad para completar tareas habituales en la casa o en el trabajo, aislamiento de la persona para realizar actividades varias, cambios de ánimo o disminución de un buen juicio.
Es por esto que los cuidadores/as de personas con demencia, independiente de que sean formales o informales (según la investigación, al menos un 85% de los cuidadores en el domicilio corresponden a familiares, amigos o vecinos), deben aplicar diferentes estrategias comunicativas de acuerdo con la etapa en que se presenta la enfermedad.
Joaquín Gay San Martín, docente del Departamento de Adulto y Adulto Mayor en la carrera de Fonoaudiología en la sede de Temuco, y uno de los autores de la investigación, comenta las dificultades que puede tener un cuidador/a:
«Las complicaciones son variadas, pudiendo ser ubicadas en diferentes esferas de la vida diaria del cuidador (física, psicológica y social), estas van a estar determinadas por factores personales como los conocimientos y habilidades que él o la cuidadora presenten, por la red de apoyo existente a nivel familiar y social, además de las características propias de la persona con demencia junto con la etapa de la enfermedad de la persona dependiente. Considerando lo anterior podría destacar los cambios que ocurren en la dinámica familiar, reasignando roles, afectando las relaciones del cuidador principal con los otros miembros de la familia. El aislamiento social y la reducción de tiempo para tareas de interés personal, lo que impacta en aspectos laborales y económicos, él o la cuidadora ve reducida la posibilidad de participar en reuniones sociales, traduciéndose incluso en limitaciones en el tiempo de descanso y ocio, abandonando el cuidado de la propia salud, estando esto relacionado con alteraciones psicológicas del cuidador, siendo frecuente la presencia de depresión y peor control de sus propias enfermedades. La tarea de cuidado en general es una labor de alta demanda física y emocional, las complicaciones en la interacción comunicativa, supeditadas a las alteraciones cognitivas, conductuales y sensoriales, impactan de forma directa en la carga que experimenta el cuidador».
¿Cómo cambia la estrategia comunicativa de los cuidadores de acuerdo con el tipo de demencia que sufre la persona?
«Las estrategias comunicativas por utilizar dependerán de la etapa de la demencia que presenta la persona además de las esferas cognitivas que se ven más afectadas. En estadios iniciales las estrategias apostaran a favorecer el desempeño en el acto comunicativo y actividades de la vida diaria del usuario a través de claves, pistas o facilitadores que apoyen a la persona con demencia durante el acto comunicativo, además de cuidar la propia “forma” de expresión en cuanto al volumen de información entregado, la velocidad de esta entrega y el léxico seleccionado para esto, mientras que en estadios más avanzados cobrarán más fuerza elementos no verbales de la comunicación y el peso del acto comunicativo recaerá con más fuerza en el cuidador, él que deberá estar atento a todas las señales comunicativas. Cuidar el contexto o el ambiente en el que ocurre la interacción será relevante en todo momento. Finalmente, el tipo de demencia o trastorno neurocognitivo mayor puede determinar los dominios cognitivos más afectados y las alteraciones conductuales presentes, en este contexto si las alteraciones predominantes afectan la memoria se podrán utilizar estrategias tendientes a repetir y reformular, evitar interrumpir, repasar la información entregada, reducir el volumen de información entregado, etc.».
En el texto se señala que un 85% de los cuidadores en el domicilio son “informales”, vale decir, amigos, familiares, vecinos, etc. ¿Cómo ellos podrían recibir un mejor “asesoramiento” de qué hacer y no hacer al momento de cuidar a una persona con demencia?
«Es un hecho que aún falta fortalecer las redes de apoyo existentes para los cuidadores de personas con demencia, considerando el gran número de cuidadores, establecido esto, a nivel nacional, anexo al registro social de hogares, se creó el registro de cuidadores el que permiten a sus inscritos obtener atención preferente en múltiples servicios como Fonasa, Registro Civil, Atención bancaria. Por otra parte, existen programas municipales de apoyo a las personas con demencia y sus cuidadores al alero de la unidad de inclusión, además en nuestra región (La Araucanía), existen diez comunas, dentro de ellas Angol y Toltén que forman parte del programa “Red Local de Apoyos y Cuidados” el que busca entregar atención en salud al cuidador y a la persona a su cuidado. En cuanto a la atención primaria en salud, los equipos de cada Cesfam dedicados al trabajo con personas con dependencia deberán capacitar a los cuidadores. Finalmente, las universidades jugamos un rol importante en esta red intersectorial para cuidadores, desde el apoyo jurídico que puedan recibir hasta educación y atención en salud».
¿Cómo fue el proceso de trabajo? ¿Cuánto se demoraron en esto y qué objetivos tienen con el libro?
«El trabajo nace desde la necesidad de educar a los cuidadores de personas con demencia en habilidades comunicativas que les permitan interactuar de mejor manera con las personas a su cuidado. Esta arista es poco abordada en las herramientas a disposición de los cuidadores que existen actualmente, y consideramos es crucial para la calidad de vida de la persona con demencia y su entorno. Como se cita en nuestro libro “el bienestar de las personas con demencia es el resultado directo de la calidad de las relaciones que mantienen con quienes les rodean” (Kitwood, 1997). El trabajo se gesta desde pregrado en el año 2021, trabajando con un grupo de estudiantes (ahora colegas) en asignatura de proyecto de investigación, material que luego fue perfeccionado con el equipo docente de la unidad de adulto y personas mayores y el equipo de Ediciones Universidad Autónoma de Chile. Nuestro objetivo es brindar herramientas prácticas, en este caso estrategias comunicativas, a cuidadores formales e informales de personas con demencia, orientado hacia el desarrollo de un cuidado adecuado e integral. Esperamos como equipo que este material sea ampliamente difundido, logrando llegar a las manos de aquellos que cuidan a personas con demencia».
El libro se encuentra para descarga gratuita (Open Access) en el siguiente link: https://doi.org/10.32457/UA.124. Los autores del texto son Diego Garrido Pantillon, Loreto Poblete Oliva, Cristián Moscoso Cid, Pamela Rodríguez Mera, Carla Figueroa Saavedra y el mencionado Joaquín Gay San Martín.