Necesitamos más investigación sobre autismo en Chile
«Hay poca investigación en Chile sobre autismo» señala la académica de Fonoaudiología de la Universidad Autónoma de Chile y directora del Magíster en Evaluación e Intervención ABA (Applied Behaviour Analysis) en Trastorno del Espectro Autista (TEA), Macarena Krefft, «se infiere principalmente por estudios internacionales como, por ejemplo, se sabe que la carga emocional de cuidadores de TEA es mayor y que está más asociado a depresiones, pero no hay estudios chilenos que lo avalen».
En el país no hay estudios oficiales de prevalencia de autismo, «es una de las razones de porqué se está pidiendo la ley de autismo, porque no hay un diagnóstico precoz asegurado ni intervención posterior» analiza la investigadora Macarena Krefft. El 24 de septiembre la cámara de diputados aprobó la resolución N°517, para que, a través de los Ministerios de Salud, Educación y Trabajo y Previsión Social, se elabore una propuesta de ley integral para garantizar los derechos de las personas con autismo. En el documento se pide incorporar en las prestaciones de Fonasa e Isapres, el diagnóstico temprano de la condición del espectro autista, así como su tratamiento y terapias especializadas. Además, se solicita la realización de campañas de concienciación a nivel nacional, creando instancias ciudadanas para dar a conocer los verdaderos alcances del TEA, entendiéndolo como una condición neurológica y no una enfermedad.
La resolución plantea la necesidad de establecer un registro nacional de personas con TEA, con el fin de caracterizarlas y focalizar las medidas necesarias en torno a la integración social. «La guía del Ministerio de Salud sobre autismo se basó en cifras internacionales y asumió que esas eran las de Chile, ¿cuál es la realidad?» pregunta la investigadora, enfatizando que «hemos mejorado como país en términos de evaluación diagnóstica y conductual, intervención y apoyos necesarios para las personas con TEA en sus diferentes contextos, pero queda un largo camino, ¿qué pasa con los niños con TEA durante la adolescencia y la adultez? ¿hay igualdad? Hoy el acceso a tratamientos intensivos depende del nivel económico que tienen las personas lamentablemente».
En este sentido el aporte que podrá hacer la primera generación del Magíster en Evaluación e Intervención ABA (Applied Behaviour Analysis) en Trastorno del Espectro Autista (TEA) es fundamental. Son veinticinco estudiantes con doce investigaciones en curso dentro de su trabajo de tesis sobre los siguientes temas: percepción de calidad de vida de personas con TEA (adolescentes y adultos), percepción de calidad de vida en cuidadores de personas con TEA, precepción docente y de apoderados sobre la inclusión de estudiantes con TEA, perfil del educador diferencial y el fonoaudiólogo en proyectos de integración escolar, entre otros. «En enero realizan la defensa por lo que esperamos organizar un seminario de investigación en TEA para presentar resultados de las investigaciones en mes de marzo o abril» analiza Macarena Krefft.
Un grupo de estudiantes y docentes del programa participaron de INSAR 2019, organizado por la International Society for Autism Research, que por primera vez se realizó en Latinoamérica. «En el precongreso se hicieron 3 jornadas paralelas uno de investigación, otro de políticas públicas y otro dirigido a padres y cuidadores. En este último los papás pidieron que las investigaciones científicas no fueran solo desde el punto de vista biológico: «queremos sentirnos incluidos en esto, evalúen nuestras percepciones y opiniones pidieron» comenta la directora del magíster, «en línea con lo que están haciendo los alumnos del magíster, con resultados preliminares muy interesantes» finaliza.