Chagas traspasa fronteras: nuevo desafío para políticas públicas e investigaciones

En la actualidad, la enfermedad de Chagas es de carácter global, ya que no sólo es propia del continente americano. Debido a la movilidad de las personas, se encuentra en todo el mundo, y una investigación cualitativa llama a la importancia de estudiar su significado e impacto desde nuevos enfoques integrales.
Chagas traspasa fronteras: nuevo desafío para políticas públicas e investigaciones
Imagen: gentileza del grupo "¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?" y la profesora Constanza Clocchiatti del Bachillerato de Bellas Artes de la Universidad Nacional de La Plata, Argentina.
  
Nadia Politis

Reportaje:
Nadia Politis

4 de diciembre 2018

En muchos contextos es un estigma al que se asocia la enfermedad de Chagas, mal conocida como el mal de Chagas. Sin embargo, para Andrea Avaria, doctora en Antropología Social de la Universidad de Barcelona (España) es una problemática social de carácter global, más que solo una enfermedad: “hoy la enfermedad de Chagas requiere nuestra atención, es una enfermedad desatendida, y olvidada; estigmatiza a quien la vive. En el actual contexto de movilidad social, el cambio epidemiológico de esta, es un desafío para el mundo” afirma.

La enfermedad de Chagas (tripanosomiasis americana) se produce por acción de un parásito llamado Trypanosoma cruzi. Este parásito, que provoca la enfermedad es transmitido a través de un vector conocido en Chile como vinchuca. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el mundo hay entre 6 y 7 millones de personas infectadas. A la fecha se han desarrollado estrategias de control vectorial, sin embargo, actualmente el desafío es la detección oportuna y el control de la transmisión a través de transfusiones de sangre, y de madre a hijo. Estas últimas son las acciones prioritarias para contener su proliferación.

 

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Chagas traspasa fronteras: nuevo desafío para políticas públicas e investigaciones

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el mundo hay entre 6 y 7 millones de personas infectadas con la
enfermedad de Chagas. Imagen: gentileza de BeatChagas.


La doctora Avaria investiga desde el 2003 la problemática de Chagas, luego que en esa época estudiara las experiencias de la enfermedad de Chagas en la población boliviana en Barcelona. A partir de este trabajo desarrolló líneas de investigación enfocadas en salud, migraciones y Chagas, en tanto que esta última pudo ser canalizada a través de su participación en el Grupo Técnico GT6 de la OMS, que aborda información, educación y comunicación en Chagas.

Este 2018 se adjudicó un Proyecto de Investigación y Desarrollo en Salud (FONIS) para investigar el la enfermedad de Chagas en las regiones de Tarapacá, Atacama y Metropolitana. “Este es un proyecto de investigación pionero, muy importante para la salud pública del país,  pues viene a reforzar la normativa en salud respecto de Chagas, y  potencia el desarrollo de modelos de intervención en salud, modelos territorializados que recogerán las particularidades de la población nacional, migrante, y las particularidades de los equipos de salud. Es un trabajo pionero, pues apoya y trabaja con y a través del Ministerio de Salud, del programa de Chagas del Minsal, enfocánadose en aspectos socioculturales que determinan muchas de las veces, los abordajes de la salud y enfermedad”, destaca.

El Grupo Técnico GT6 (TG6IEC Chagas disease), compuesto por 12 investigadores de Italia, Suiza, España, Brasil, Bolivia y la Dra. Avaria como única represente de Chile, se creó  el 2017. El trabajo avanzado se da a conocer al mundo a través de la plataforma BeatChagas.org. En la web se puede acceder a contenido informativo y educativo en relación con la enfermedad de Chagas.


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Andrea Avaria, doctora en estudios avanzados en Antropología Social de la Universidad de Barcelona, España, e investigadora de la
Universidad Autónoma. Fotografía: Nadia Politis

Revisa el documental "Saber o no saber" (2010) que aborda la enfermedad de Chagas en Barcelona,  recoge testimonios de los afectados. 
Material realizado por el Centro de salud y enfermedades Tropicales de Drassanes, Vall dHebron, Asociación de personas afectadas por la
enfermedad de Chagas y Bitakora Films, sobre la base del trabajo de investigación de  la Dra. Avaria y la experiencia del equipo de salud
y de las personas afectadas. Permite comprender la complejidad de la enfermedad en un contexto en que la enfermedad no es conocida.
 

 


Estigmas y desinformación


"Yo no quería ir para hacerme las pruebas, porque no quería saber, para no estar preocupado y como de algo tenía que morir...", decía un agricultor boliviano de 36 años residente en España en 2011. El testimonio es recogido en el artículo Que no tengan miedo de nosotros, resultado de un estudio internacional, desarrollado a través de PROSEVICHA  que buscó generar material para sensibilizar y visibilizar la problemática del Chagas.

La investigación, de carácter cualitativo, recogió los datos de 38 encuestas, respondidas por personas afectadas y especialistas en la temática y además de informar sobre las vías de contagio como transfusión de sangre, transmisión congénita (de la madre infectada a su hijo) y órganos donados (caso menos frecuente) explicaba que, pese a que la enfermedad es endémica en el continente americano, no es exclusiva a la región debido a la actual movilidad humana. Las migraciones.

La Dra. Avaria enfatiza que hasta el momento se ha desarrollado un enfoque biomédico de la problemática, y que es necesario considerar las barreras psicosociales, barreras sociales y culturales para acceder a un diagnóstico y tratamiento oportunos. De ahí la prevalencia de los estigmas: "Las fallas estructurales que impiden el acceso a información y tratamiento de la enfermedad de las personas, reproduce las lógicas de intervención y también los estigmas y prejuicios en torno a la enfermedad. La enfermedad ha sido construida como una enfermedad asociada a la pobreza, a la exclusión social, sin embargo hoy en día es una enfermedad que nos debe ocupar en el mundo. La enfermedad por sus características requiere un abordaje integral, debemos considerar las condiciones económicas, sociales, culturales, psicológicas, y no solo considerar lo biomédico", señala.




Primer spot desarrollado por el equipo de investigadores: “Leo Messi contra la enfermeda de Chagas”

"Una nueva mirada de salud, que supere lo biomédico, que considere la complejidad epidemiológica actual", recalca la investigadora. Es por eso que para ella es fundamental conocer las particularidades locales, es decir, "lo que la gente sabe, dice y piensa de la enfermedad de Chagas. Lo que teme, o desconoce. Abrirse a otros saberes, de modo de desarrollar un programa de abordaje en que confluyan las aproximaciones médicas, psicológicas, culturales y sociales, y que considere el actual contexto nacional y migratorio", sostiene. De modo de que el sistema sanitario se constituya en garante de derechos y atención de salud.

La investigación aplicada, contribuye especialmente en mejorar la información, la comunicación de enfermedades que requieren la participación y comprensión activa de diversos actores y el uso de diversos formatos de difusión y educación.  

Seis de cada 10 personas pueden vivir con la enfermedad de Chagas, sin presentar síntomas cardiacos o digestivos, conocer a través de exámenes preventivos la condición de salud de las personas permite prevenir sus consecuencias. Dado que se transmite de madres a hijos, se requiere, un examen específico durante el embarazo, de esta forma se previene y detecta a tiempo la presencia del parásito.


  "Yo no quería ir para hacerme las pruebas, porque no quería saber, para no estar preocupado y como de algo tenía que morir...", decía un agricultor boliviano de 36 años residente en España en 2011. El testimonio es recogido en el artículo Que no tengan miedo de nosotros, resultado de un estudio internacional, desarrollado a través de PROSEVICHA  que buscó generar material para sensibilizar y visibilizar la problemática del Chagas.  La investigación, de carácter cualitativo, recogió los datos de 38 encuestas, respondidas por personas afectadas y especialistas en la temática y además de informar sobre las vías de contagio como transfusión de sangre, transmisión congénita (de la madre infectada a su hijo) y órganos donados (caso menos frecuente) explicaba que, pese a que la enfermedad es endémica en el continente americano, no es exclusiva a la región debido a la actual movilidad humana. Las migraciones.  La Dra. Avaria enfatiza que hasta el momento se ha desarrollado un enfoque biomédico de la problemática, y que es necesario considerar las barreras psicosociales, barreras sociales y culturales para acceder a un diagnóstico y tratamiento oportunos. De ahí la prevalencia de los estigmas: "Las fallas estructurales que impiden el acceso a información y tratamiento de la enfermedad de las personas, reproduce las lógicas de intervención y también los estigmas y prejuicios en torno a la enfermedad. La enfermedad ha sido construida como una enfermedad asociada a la pobreza, a la exclusión social, sin embargo hoy en día es una enfermedad que nos debe ocupar en el mundo. La enfermedad por sus características requeiere un abordaje integral, debemos considerar las condiciones económicas, sociales, culturales, psicológicas,etc. y no solo considerar lo biomédico", señala.                           Primer spot desarrollado por el equipo de investigadores: “Leo Messi contra la enfermeda de Chagas”  "Una nueva mirada de salud, que supere lo biomédico, que considere la complejidad epidemiológica actual", recalca la investigadora. Es por eso que para ella es fundamental conocer las particularidades locales, es decir, "lo que la gente sabe, dice y piensa de la enfermedad de Chagas. Lo que teme, o desconoce. Abrirse a otros saberes, de modo de desarrollar un programa de abordaje en que confluyan las aproximaciones médicas, psicológicas, culturales y sociales, y que considere el actual contexto nacional y migratorio", sostiene. De modo de que el sistema sanitario se constituya en garante de derechos y atención de salud.  La investigación aplicada, contribuye especialmente en mejorar la información, la comunicación de enfermedades que requieren la participación y comprensión activa de diversos actores y el uso de diversos formatos de difusión y educación.    Seis de cada 10 personas pueden vivir con la enfermedad de Chagas, sin presentar síntomas cardiacos o digestivos, conocer a través de exámenes preventivos la condición de salud de las personas permite prevenir sus consecuencias. Dado que se transmite de madres a hijos, se requiere, un examen específico durante el embarazo, de esta forma se previene y detecta a tiempo la presencia del parásito.    Video musical “Las Palabras No Dan Miedo”
Video musical “Las Palabras No Dan Miedo” (2016) para concientizar sobre la enfermedad de Chagas.


La iniciativa BeatChagas trabaja en divulgación científica, es la plataforma del GT6 de la OMS para la información, educación y comunicación del Chagas. Utiliza para esto el arte, animaciones y canciones. En esta última, músicos como Rosario Flores, Joan Manuel Serrat, Jofre Bardagí y Kevin Johansen trabajaron en la producción de “las palabras no dan miedo”. Revisa el material aquí.



Segundo spot: El caso de la Maira Carolina. Este material está dirigido a hacer conciencia en la importancia de realizar análisis de salud
para detectar el Chagas durante el embarazo. Los y las niñas que nacen con  la presencia del parásito pueden ser tratadas oportunamente.
Nadia Politis
Por Nadia Politis
Imágenes: BeatChagas

4 de diciembre 2018

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