Autismo: No podemos modificar la genética, pero sí el ambiente con estimulación precoz

Publicado : 02 abril de 2021

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo analizamos una condición de vida con una prevalencia de 1 en 54 personas -según estadísticas internacionales- que necesita de un abordaje multidisciplinario y que tiene una ley que lleva tres años en desarrollo.

En Chile no existen estudios oficiales para saber con exactitud la cantidad de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), ni tampoco una política pública focalizada que la aborde. El 24 de septiembre 2019 la cámara de diputados aprobó la resolución N°517, para que, a través de los Ministerios de Salud, Educación y Trabajo y Previsión Social, se elaborara una propuesta de ley integral para garantizar los derechos de las personas con autismo.  

En el documento se pide incorporar en las prestaciones de Fonasa e Isapres el diagnóstico temprano, así como su tratamiento y terapias especializadas. Además, se solicita la realización de campañas de concienciación a nivel nacional, creando instancias ciudadanas para dar a conocer los verdaderos alcances del TEA, entendiéndolo como una condición neurológica y no una enfermedad.  

«Es imprescindible que la sociedad perciba una imagen realista pero también positiva y plural de las personas con autismo. Hacer caer mitos y estereotipos basados en los años de estudio, en los que se ha aprendido bastante. Reconocer la multiplicidad para realizar apoyos individuales acorde a las fortalezas de cada uno y a los contextos donde se desenvuelve» señala la fonoaudióloga Macarena Krefft, quien también es directora del Magíster en Evaluación e Intervención ABA en Trastorno del Espectro Autista (TEA) de la Universidad Autónoma de Chile.  

Bajo este síndrome existen personas que necesitan ayuda las 24 horas del día hasta aquellos que dan clases en la universidad. Hay tantos TEA como personas que lo tienen, con síntomas en diversos grados. En común se puede decir que es un trastorno del neurodesarrollo que afecta a la persona a lo largo de toda su vida, al modo de comunicarse y relacionarse con otras personas y con el entorno en el que se desenvuelve.  

Por unanimidad, recién hoy la Sala del Senado aprobó el proyecto de acuerdo del senador David Sandoval en el que solicita al Gobierno, a través de los ministerios de Salud, Educación, Trabajo y Desarrollo Social, se elabore la normativa que garantice los derechos de las personas TEA, la misma que se solicita desde hace años.  

En la oportunidad se señaló que es imprescindible que el Estado genere acciones que aborden esta condición; garantizando su diagnóstico precoz, intervención y acceso a tratamientos intensivos para no depender del nivel económico de las familias.  

«Su diagnóstico implica una mejor y eficaz intervención terapéutica que tengan como objeto otorgar las herramientas específicas que conduzcan a la persona alcanzar un desarrollo equitativo e inclusivo» comentó el senador David Sandoval al ingresar el proyecto.  

El TEA se manifiesta tempranamente, incluso se logra diagnosticar en niño/as de 18 meses. Actualmente incluye el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado y el Trastorno Desintegrativo Infantil. El tratamiento mejora las habilidades sociales y la comunicación, de forma que debería poder ofrecerse a todos los niños con dificultades cuanto antes.  

«En la actualidad se está produciendo un cambio de paradigma en la concepción de la atención, pasando de modelo casi exclusivamente centrado en el niño/a, con una finalidad más rehabilitadora a un modelo centrado en la familia como contexto del desarrollo y orientado a optimizar la interacción a partir de las rutinas diarias» analiza Claudia Guajardo, fonoaudióloga e investigadora Universidad Autónoma de Chile.  

Plataforma digital CONOCETEA

Las personas con autismo presentan desafíos adicionales durante situaciones de emergencia como la actual pandemia: es más difícil recibir terapia, practicar el distanciamiento social y readaptarse tras la interrupción de las rutinas diarias. Además, las alteraciones en la vida cotidiana pueden provocar trastornos emocionales.  

El confinamiento actual implica que no pueden recibir sus terapias habituales y la atención especializada que necesitan, siendo un desafío considerable, tanto para ellos como para sus familiares y cuidadores.  

Las personas con necesidades especiales necesitan respuestas especiales: una posible solución es realizar terapia conductual, del habla y el lenguaje y otros a través de herramientas a distancia. «A pesar de la poca evidencia, existen estudios que han demostrado una experiencia positiva por parte de los padres ante el uso de aplicaciones y/o plataformas digitales ya que les permite desarrollar competencias logrando abastecer las necesidades del niño» comenta Claudia Guajardo.  

Las plataformas web aportan al manejo del trastorno y los profesionales pueden utilizar esta vía para orientar el proceso educativo de diversos grupos de estudiantes, así surge CONOCETEA, para capacitar a padres y/o cuidadores en distintas áreas del TEA lo cual les permitirá integrar estrategias cognitivas, conductuales y lingüísticas en el hogar potenciando el desarrollo del niño de una manera holística.  

Plataforma digital dirigida a niños desde 1 ½ año hasta los 11 años 11 meses que viven en Chile, es parte de un estudio, que busca tener más conocimiento sobre cómo pueden afectar en el conocimiento y habilidades adquiridas por parte de cuidadores y padres.  

«Buscamos alfabetizar a través de la plataforma durante un total de 10 semanas. En cada semana deberán profundizar en 1 módulo, estando cada uno de ellos compuesto por conocimientos pertenecientes a diferentes disciplinas y así sucesivamente hasta llegar a los 10 módulos» detalla la investigadora de la Universidad Autónoma de Chile.  

Para lograr el progreso de cada módulo es necesario ingresar a la plataforma como mínimo 1 vez por semana durante 45 minutos y contestar al terminó de la sesión un cuestionario para evaluar lo aprendido.

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