Después del diagnóstico
¿Qué pasa con la familia, luego de recibir un diagnóstico médico relacionado con el neurodesarrollo de su hijo o hija?, cierto es que estamos viviendo tiempos complejos, las emociones están relacionadas con las contingencias vividas y en este escenario, recibir un diagnóstico médico provoca un fuerte estrés emocional. Múltiples preguntas se agolpan sin respuesta “cuándo comenzará a hablar, se le quitará, qué pasará con él o ella, cuando yo (padre – madre), ya no esté”.
Muchas familias que tienen hijos con trastornos del espectro autista presentan niveles de estrés crónico significativamente superiores a los que presentan las familias con hijos e hijas con otras discapacidades, Perea-Baena, (2009); los padres se encuentran, al menos temporalmente, sin recursos para superar la situación a la que deben enfrentarse, lo que debe ser asumido a través de un proceso en él se distinguen etapas de transición, identificado por Torres y Buceta (1995) en Vallejos (2001).
Estas etapas se viven como un continuo, no en forma aislada y muchas veces se entremezclan. Por ejemplo, el diagnóstico provoca un impacto o efecto violento, cuando ocurre el nacimiento de un niño o niña con alguna discapacidad, la familia sufre un duro revés en sus aspiraciones más profundas y se ve obligada a elaborar el proceso de aceptación y adaptación de significados internos; tras este descubrimiento aparece una alteración en la dinámica, en los planes y proyectos de vida familiar y personal de forma más o menos radical.
La llegada de un hijo o hija con necesidades especiales genera en la familia una crisis inesperada, su equilibrio queda generalmente descompensado, tanto el funcionamiento interno como en las relaciones con el mundo exterior se ven alteradas. Se vive una conmoción en los cimientos de la unidad social, que al hacer una adecuada elaboración de esta etapa, posibilitará la redistribución de roles y funciones, el cambio en el estilo de vida, establecimientos de nuevas metas y proyectos de vida, aunque se esté viviendo un duelo.
Los sentimientos de irritación, de rabia de algunos padres y madres durante todo el proceso de confrontación y asimilación de la situación, puede manifestarse a través de estados depresivos o tristeza crónica y afecta las relaciones que establece con sus cercanos. Los sentimientos de culpa emergen, tanto hacia sí mismo o hacia la pareja y el pensamiento recurrente es conocer el origen, el porqué de la problemática.
Algunos padres y madres en el intento de evadir la problemática llegan a esconderse ellos mismos, aislarse de sus amigos y parientes, producto de sentimientos de turbación, vergüenza y constante frustración por los acontecimientos que están viviendo. Enfrentados a situaciones desconocidas y sumergidos en esta nueva experiencia, les provoca deambular buscando información, contar con alguien con quien poder hablar y recibir consejos orientadores, entre ellos estamos los docentes, que muchas veces debemos explicar los conceptos médicos y no levantar falsas expectativas de una “pronta mejoría” en el plano del aprendizaje.
Los padres y madres tienen que aprender a incorporar a los niños y niñas a la vida de la familia, sin permitir que las características del diagnóstico, en este caso trastornos del espectro autista, domine ese mundo. Para ello, deben trabajar para formar sus propios sistemas de apoyo emocional, compuesto, muchas veces, de familiares y amigos cercanos, personal médico, profesores y educadoras de párvulos, grupos formales e informales de apoyo como asociaciones de padres, familias y hermanos unidos por esta situación en particular.
Cuando consideramos a los padres y madres, según Palacios, (1998), no sólo como promotores si no como sujetos participantes del proceso de desarrollo de sus hijos e hijas, emergen funciones como la construcción de una nueva autoestima y sentido de sí mismo, aprendizajes para afrontar retos, asumir responsabilidades y compromisos que orienten a una dimensión productiva, de realizaciones o proyectos integrados en el medio social, en otras palabras, se permiten solucionar conflictos en ocasiones y situaciones temporalmente estresantes desde los afectos, dando paso al proceso de aceptación madura y consciente.
Columna publicada en Espacio Logopedico.